24 maart 2021

Het leven van Emma: een bloedstollend verhaal

Er was eens…
… een meisje dat geboren werd met maar één X-chromosoom. Het Turner-syndroom noemen we dat. Aan de buitenkant zie je ‘ogenschijnlijk’ niets aan haar, maar van binnen zit ze vol verrassingen, ‘bouwfoutjes’, zoals Silvia, haar moeder, het even in het kort omschrijft: haar hart, haar vaten, haar nieren, haar baarmoeder, haar oren, haar handen, haar voeten, alles is anders aan Emma. Want zo heet ze: Emma, de naam van een koningin.

Dat haar achternaam Koning is, is dan ook geen toeval…

Emma heeft PPD-NOS, een vorm van autisme, en wilde als kind niet groeien. Dat lukte alleen met groeihormonen. Zo groeide Emma op. Als ‘kind met een rugzakje’ ging Emma naar school. Ook daar bleek al snel dat Emma anders was: ze was voortdurend van alles aan het voelen, ze zette krulletjes in haar boekjes en was kieskeurig over wie ze toeliet binnen haar cirkel.

Haar IQ werd gemeten en vastgesteld op 68, zwakbegaafd. Maar dat doet Emma geen recht. Zoals alle systemen die we bedacht hebben om kinderen te meten, onder te verdelen en te behandelen haar geen recht doen. Omdat alles bij Emma anders is.

Intussen bleef Emma naar school gaan, eerst naar de basisschool, de Mytylschool in Bergen, toen naar Heliomare in Wijk aan Zee en vervolgens naar de Entreeopleiding in Beverwijk. Na haar examen begon ze aan de MBO2-opleiding Helpende Zorg. Inmiddels is ze 21 jaar en volgt ze de MBO3-opleiding Verzorgende IG/MZ volgt. Haar einddoel: kinderverpleegkundige worden op de IC. En dat voor iemand die tot een paar jaar geleden 60 tot 80 keer per jaar naar het ziekenhuis moest, en op haar 13e met spoed een open hartoperatie moest ondergaan vanwege een scheur in de vergrote aorta die niet was opgemerkt en waar geen protocol voor bleek te bestaan.

 

Het protocol, het systeem, het beleid, het stelsel… Allemaal prachtig voor wie ‘in het hokje past’. Maar voor iemand als Emma werkt het niet. Iemand als Emma houdt ons een spiegel voor. In Emma zien we vooral wat we zijn kwijtgeraakt: we zien elkaar niet meer als mens, maar als onderdeel van het systeem, het protocol. Pas je daar niet in, dan zien we je niet. Dikke pech.

Gelukkig voor Emma heeft zij een moeder die onvermoeibaar strijdt voor wat kinderen als Emma nodig hebben. Iedere dag opnieuw. Pas nog: toen de apotheek ineens een voor Emma levensbelangrijk bloedstollend medicijn niet meer kon leveren. Zeiden ze. Ze hadden wel een alternatief. Dat bleek een goedkope kopie te zijn, waar de apotheek meer aan over hield, maar wat ten koste zou gaan van Emma’s levensverwachting. Tot in Duitsland moesten ze zoeken om het juiste medicijn weer te kunnen krijgen. Voor 100 dagen. Daarna zien we weer verder. Want zo leven Emma en haar ouders: van dag tot dag, maar altijd optimistisch!

Emma wil gezien worden als mens. Zoals jij en ik. Zoals ze is, als intelligent mens, niet als zieke. Ze wil andere mensen helpen. Zolang ze kan. Zolang het haar gegund wordt bij ons te zijn. Wij zien haar. Zoals ze is.

Er was eens…

… een meisje dat geboren werd met maar één X-chromosoom. En ze leefde, gelukkig!

Foto: Claudia van der Starre; Haar & Make up Artist: Ivonne Martens.


Delen