Yara wil naar school, Yara wil vrienden

Met Andere Ogen wil de ontwikkelkansen van kinderen vergroten. Maar wie zijn die kinderen? Lees het portret van Yara.

Dit is Yara, een heel gewoon meisje van 9 jaar. Ze kan goed lezen en schrijven. Ze leest graag voor uit de vele boekjes die ze heeft. Ze houdt van rekenen – sommen tot 100 lukken al – en ze tekent en knutselt graag. Verder is ze gek op make-up, filmpjes, lezen, knuffels, knutselen, tekenen, muziek en op dieren. Van vogels weet ze veel. En het liefst wil ze een hondje, zo’n lief, klein knuffelhondje. O ja, ze wil ook graag op ballet of circus – ze doet iedere dag oefeningen met een stoel als barre. Maar ze weet ook dat dat lastig is, met haar spieren.

Yara is geboren met het Syndroom van Joubert. Dat betekent dat ze haar spieren niet goed kan aansturen waardoor het aanleren van motorische vaardigheden haar veel moeite kost. Haar spieren zijn ook slapper, zodat bewegen veel energie vergt. Maar het lukt haar wel. Zoals alles haar lukt, omdat ze weet wat ze wil.

Omdat ook voor praten spieren nodig zijn, praat Yara (nog) niet, althans niet zoals andere mensen dat doen. Ze hoort en begrijpt alles maar om te kunnen vertellen wat zij te zeggen heeft, gebruikt ze gebarentaal. Zo leest ze ook voor: met haar handen. En zo communiceert ze met haar moeder: met gebaren. Haar moeder begrijpt haar goed. Samen leren ze gebarentaal. Yara leert dat heel snel, haar moeder gaat iets langzamer. 

Yara zit in Utrecht op het speciaal onderwijs. Op school kennen ze niet zoveel gebaren als Yara zelf. Dat maakt het lastig voor Yara om duidelijk te maken wat ze wil en wat ze kan. Op school zijn ze heel lief voor haar en het is heel gezellig, maar ze leert er niet alles wat ze zou kunnen leren. Veel dingen leert ze daarom thuis. Twee dagen per week komt er een begeleider, die toevallig ook juf is en die een onderwijsprogramma voor haar samenstelt. Haar speelkamer is een half klaslokaal. Trots laat ze zien wat ze al kan, hoe goed ze al kan spellen, hoe goed ze met de computer kan werken, hoeveel woorden ze al kent, hoeveel ze al begrijpt. Zonder die juf zou Yara niet veel leren. Op school denken ze soms dat Yara niet zoveel kan, maar dat hebben ze mis: misschien doet Yara er wat langer over dan andere kinderen, maar uiteindelijk kan ze net zo goed lezen, schrijven en rekenen als iedereen. En ze heeft net zoveel behoefte aan vriendjes als andere kinderen. Helaas wonen haar klasgenootjes ver weg. 

 

Er zijn speciale scholen waar les wordt gegeven met gebarentaal. Misschien zou ze daar een tijdje toe naartoe kunnen, om echt goed te leren praten zonder een stem. En waar de mensen haar begrijpen als ze zelf iets vertelt. Maar daar mag ze niet naartoe, omdat ze niet doof is. 

Wat Yara het liefste wil, is naar een gewone school in de buurt. Ze begrijpt niet goed waarom dat niet kan. Als er steeds iemand bij haar is om haar te helpen, iemand die haar tolk kan zijn, moet dat toch mogelijk zijn? Geld is niet het probleem, dat weet ze: ze heeft nu toch ook begeleiders die haar helpen met alles wat ze zelf nog niet kan? Die kunnen toch mee naar school? Ze kan dan gewoon meedoen met de lessen, want ze begrijpt en verstaat alles. En in de pauze kan ze mee naar buiten, spelen op het plein, en na school afspreken met haar klasgenootjes.

Wat ze nog steeds hoopt is dat er een school is die zegt: kom maar bij ons. Een school waar ze op de fiets naartoe kan, in de bakfiets van haar moeder. Een school met een directeur die het lef heeft om te zeggen: kan me niet schelen wat ervoor nodig is, maar we gaan het organiseren! Want ook jij hebt recht op onderwijs, en recht op vriendjes en vriendinnetjes.

Ze heeft haar moeder wel eens horen praten over ‘inclusief onderwijs’ en wat dat betekent, en dat dat in andere landen wel kan, bijvoorbeeld in Canada, of Schotland. Daar zijn onderwijs-zorgregisseurs die alles regelen wat er geregeld moet worden om kinderen als Yara het onderwijs te geven dat ze nodig hebben. Waarom kan dat in Nederland niet worden geregeld? Zo moeilijk kan het toch niet zijn? 

Maar goed, binnenkort is het vakantie. En in de vakantie mag Yara weer logeren bij oma en opa, samen met haar zusje Roos. Opa en oma hebben een huis in Frankrijk, met een zwembad, geweldig is dat. Maar na de vakantie gaat Yara weer naar school, hoe dan ook!

Fotografie: Dieuwertje Bravenboer

Yara en de zes werkzame elementen uit de Aanpak Met Andere Ogen

In de tweede midterm Met Andere Ogen worden zes werkzame elementen geschetst die de samenwerking tussen onderwijs en jeugdhulp bevorderen. Als we deze toepassen op Yara, komen we tot de volgende bevindingen:

Yara zit een deel van de week op een school voor speciaal onderwijs, maar omdat zij hier niet het onderwijs krijgt dat zij nodig heeft, krijgt zij vanuit de jeugdhulp een apart onderwijsprogramma thuis; daarnaast organiseert haar moeder, voor Yara én Yara’s zusje en zichzelf, lessen in gebarentaal. Daardoor is er nog geen plek voor Yara van waaruit zij zich ontwikkelen kan op een manier die recht doet aan haar mogelijkheden en talenten.

  1. Het ontbreekt in het geval van Yara vooralsnog aan een gedeelde visie en urgentie onderwijs-zorg-jeugd: reguliere scholen durven het met Yara niet aan; de expertise van een cluster-2-school blijft Yara vooralsnog onthouden, omdat ze niet doof is; op maat gesneden onderwijs krijgt ze alleen omdat ze toevallig een begeleider heeft die vroeger leerkracht was.
  2. Ondanks de volle steun en inzet van het samenwerkingsverband passend onderwijs in Utrecht is er nog geen cultuur van samenwerken ontstaan rond Yara, en kinderen als zij, kinderen die motorisch beperkt zijn, daardoor niet (goed) kunnen praten, maar wel kunnen horen. 
  3. Het kost veel moeite om voor kinderen als Yara de regie op de samenwerking op alle niveaus van uitvoering, beleid en bestuur goed van de grond te krijgen. Veel hangt daardoor af van de inzet van de ouders. Niet alle ouders zijn daartoe even goed in staat.
  4. Door het intensieve contact met Yara en haar moeder leren we bij MAO wat er wel of niet werkt. De moeder van Yara is gelukkig bereid om haar ervaringen te delen, zodat we in onze lerende aanpak ook het perspectief van het kind en ouders de juiste plek geven. 
  5. Er is nog geen sprake gebleken van een faciliterend stelsel: geld is geen probleem in het geval van Yara, het is een kwestie van waar dit geld ingezet mag worden. Met wat aanpassingen en goede individuele begeleiding (die zij nu ook krijgt) zou zij onderwijs kunnen volgen op een reguliere- of (tijdelijk op een) cluster-2-school (om goed te leren communiceren in gebarentaal). Het lukt tot nu toe niet om de schotten tussen de domeinen te doorbreken.
  6. MAO ziet de ontwikkelkansen van kinderen als vertrekpunt voor het werken in één ecosysteem: iedereen heeft een rol om de ontwikkelkansen van Yara te vergroten. We zien de urgentie daarvan hier samenkomen.

Hoe gaat het nu met Yara

In het voorjaar van 2021 spraken we met Jessica Heeman, de moeder van Yara, een meisje met het syndroom van Joubert dat zoekt naar de ‘geitenpaadjes’ in het systeem om het onderwijs te krijgen waar ze recht op heeft. Sindsdien is er veel gebeurd.

Lees hoe het nu gaat met Yara.

Lees hier meer portretten.